Zapraszamy do gabinetu Psychoterapii i psychodynamicznej w Radomiu
Strona Główna

Teraz nie pora myśleć o tym, czego Ci brak. Lepiej pomyśl, co możesz zrobić z tym, co masz.

Przed problemami nie da się uciec, ale czasem trzeba na nie spojrzeć z zupełnie innej perspektywy.

Rola Rodziny we wsparciu Pacjenta Onkologicznego

Rola rodziny we wspieraniu chorego na raka

W chorobie nowotworowej można wyróżnić cztery okresy:

  • Ostry,
  • Przewlekły,
  • Wyzdrowienie (długotrwały stan zdrowia),
  • Okres choroby zaawansowanej prowadzącej do kresu życia.

W każdym z okresów rodzina chorego ma rolę wsparcia emocjonalnego, partycypacji w wyszukiwaniu informacji o chorobie, wyborze lekarza i leczenia, ewentualnie pomocy psychiatrycznej (w chorobach onkologicznych zespoły depresyjne są często mylone z przygnębieniem, mogą pojawić się zespoły lękowe), psychoterapeuty czy grupy wsparcia (oczywiście, jeśli chory sobie tego życzy). Wsparcie musi być bowiem zindywidualizowane, dojrzałe, dostosowane do potrzeb osoby chorej. Jesteśmy bardzo różni – jedni z nas z łatwością mówią o swoich trudnościach, pragną się „wygadać”, dla innych, wychowanych w duchu samowystarczalności, mówienie o uczuciach jawi się jako symbol słabości i będą skrępowani oznakami współczucia i zainteresowania, jeszcze inni zachowują się w obliczu nieszczęścia w sposób nieprzewidywalny – np. potrzebując wsparcia i ciepła, mogą odtrącać bliskie osoby w obawie przed zranieniem. Kluczową rolę w dostosowaniu wsparcia do potrzeb chorego odgrywa otwartość i intuicja rodziny.

Okres ostry zawiera w sobie proces diagnostyczny nowotworu i charakteryzuje się dużym napięciem zarówno u pacjenta, jak i jego rodziny. Poszczególni członkowie rodziny mogą poszukiwać możliwości odreagowania tego napięcia i niepewności – ważne, żeby nie czynić nikogo w rodzinie „kozłem ofiarnym”, nie wyładowywać złości na sobie nawzajem.

Rodzina i chory mają w tym okresie naturalną tendencję do poszukiwania przyczyny nowotworu. Ważne jest, żeby przekonania rodziny na ten temat nie raniły chorego – nie warto wypominać mu „grzechów przeszłości” w postaci braku dbałości o zdrowie, palenia papierosów, nieprzestrzegania diety, braku moralności w przeszłych przedsięwzięciach, itp. Konstruktywne natomiast będzie motywowanie chorego do skierowania energii na zdrowienie – podjęcie zdrowego trybu życia mimo niekorzystnej diagnozy.

Okres przewlekły to niebezpieczeństwo popadnięcia rodziny chorego w dwie skrajności. Część członków rodzin uważa, że po odbyciu chemioterapii pacjent jest już zdrowy i powinien jak najszybciej podjąć dotychczasowe obowiązki. Zdarza się, że rodziny sądzą, iż traktowanie pacjenta jako zdrowego pomoże mu myśleć o sobie jako zdrowym i podjąć życie sprzed choroby. Inne rodziny stają się zaś nadopiekuńcze. W tych sytuacjach pacjent czuje się albo pozbawiony wsparcia i niezrozumiany, albo zmuszony do koncentracji na chorobie przez zalewającą troskliwość. Ważna jest tu otwarta rozmowa i wspólne intuicyjne wypracowanie złotego środka. Słuchajmy się nawzajem i wspólnie pracujmy nad rozwiązaniami.

Ważne, żeby w okresie długotrwałej remisji choroby wychodzić z życia w zawieszeniu, odkładania ważnych decyzji, braku realizacji długofalowych planów. Rodzinna postawa ciągłej trwogi i tymczasowości wzmaga u chorego lęk – bywa, że każdą błahą dolegliwość zaczyna on przeżywać mylnie jako wznowę choroby. Dobrze jest znaleźć równowagę między nowymi zadaniami rodziny, przyszłościowym działaniem, realizacją planów, a „pilnowaniem” choroby i przestrzeganiem zaleceń personelu medycznego.

Okres wyzdrowienia – możemy o nim mówić u osób, u których nowotwór wykryto i usunięto wystarczająco wcześnie. Pacjenci w tej fazie mogą borykać się z tak zwanymi późnymi następstwami leczenia – skutkami ubocznymi chemioterapii i radioterapii (mogą to być np. zwłóknienia płuc i innych narządów, zmiany sercowo-naczyniowe, zmiany w mózgu w wyniku jego naświetlania). Takie zmiany powodują w pacjentach złość, rozżalenie, długotrwałe przygnębienie. Zarówno chorym, jak i bliskim trudno się pogodzić z dalszym życiem „w cieniu raka”. Bywa, że między partnerami pojawiają się problemy seksualne spowodowane dysfunkcjami narządów płciowych (przy nowotworach narządów płciowych z powodu uszkodzenia genitaliów lub zmian hormonalnych). Pojawiają się problemy fizjologiczne utrudniające stosunek, ale również problemy emocjonalne powodujące spadek libido – wstyd związany z mastektomią lub zaburzeniami erekcji i ejakulacji, można borykać się z bezpłodnością. Zamiast milczeć i tłumić w sobie narastający żal, partnerzy mogą skorzystać z możliwości przyjęcia pomocy specjalisty.

W tym okresie pojawia się również zagadnienie powrotu do pracy – chorzy mogą przeżywać lęk związany z perspektywą powrotu do aktywności zawodowej. Część osób po walce z chorobą jest zmuszonych do przekwalifikowania się, a mała liczba ofert pracy na rynku i równoczesny brak możliwości pobierania renty czynią ich sytuację bardzo stresującą. Pomoże tu otwarta rozmowa oparta na zrozumieniu, zwłaszcza, że faza wyzdrowienia to nierzadko okres kancerofobii – nadwrażliwego interpretowania każdego niedomagania jako nawrotu. Ważne, aby rodzina odpowiadała zrozumieniem na lęk chorego ( a także obniżoną samoocenę, wahania nastroju, izolację wywołaną poczuciem stygmatyzacji rakiem), gdyż niektórzy chorzy przeżywają silną obawę w obliczu powrotu do „normalnego” życia mimo braku racjonalnych przesłanek dla takich lęków.

Okres zaawansowanej choroby nowotworowej – wiadomość, że choroba osiąga stadium nie rokujące wyzdrowienia i długiego przedłużania życia to dla rodziny najbardziej stresujący moment (dla samego chorego najtrudniejszym emocjonalnie momentem jest zazwyczaj pierwsze wznowienie choroby). Rodzinę chorego dręczą myśli o rozłące, poczucie bezsilności, niepokój o własną przyszłość, lęk przed samą chwilą umierania. W najlepszej sytuacji są zżyte ze sobą rodziny, których członkowie stanowią dla siebie wzajemnie źródło oparcia emocjonalnego i pociechy.

  • To normalne, że rodziny w tym ostatnim okresie przeżywają mobilizację przeplataną z okresami przemęczenia i zniechęcenia, którym często towarzyszy poczucie winy („nie daję rady, nie jestem dobrym opiekunem”) – żeby być wyrozumiałym dla chorego, dobrze jest być wyrozumiałym również dla siebie.
  • Niewskazane jest ograniczanie kontaktów chorego z rodziną, np. dziećmi, zamykanie go w osobnym pokoju, podczas gdy życie rodzinne toczy się obok. To wzmaga w chorym poczucie izolacji, samotności, niezrozumienia. Z drugiej strony ciągłe wizyty zatroskanych znajomych mogą być dla chorego męczące.
  • Warto, żeby w miarę możliwości opiekunowie nie zaniedbywali własnych potrzeb, zwłaszcza zdrowotnych, próbowali „odwentylować”się emocjonalnie poprzez rozmowę z życzliwą osobą, grupę wsparcia dla rodzin pacjentów onkologicznych, która zmniejszy poczucie osamotnienia w nieszczęściu, terapię, małe przyjemności związane z realizacją zainteresowań, relaksacją. Chorego również można zachęcać do uczestnictwa w grupach wsparcia, jeśli jest na siłach.
  • Rodziny mogą borykać się z poczuciem, że chory nie okazuje należytej wdzięczności za ich zaangażowanie w opiekę. Należy pamiętać, że jest to osoba cierpiąca fizycznie i przelękniona, a lęk jest odreagowywany w postaci złości i opryskliwości. Opryskliwa reakcja to raczej komunikat „cierpię i nie radzę sobie” niż „nie kocham cię, nie zależy mi”.
  • Błędem jest odkładanie wizyty kapłana u wierzącego chorego z myślą, że „go to załamie”. Często symbolika takiej wizyty przynosi choremu uspokojenie i zgodę na dalszy bieg rzeczy.
  • Obok oczekiwania na wdzięczność częstym błędem popełnianym przez rodziny jest zmuszanie chorego do nadmiernych ilości jedzenia – „aby miał siłę zdrowieć”, a także przejmowanie obowiązków chorego przez rodzinę zbyt wcześnie, kiedy chory jeszcze jest na siłach je wypełniać, co skutkuje u niego przykrością z powodu własnej nieużyteczności i poczuciem bycia ciężarem dla innych. Bywa też odwrotnie – pacjent załamuje się i sam rezygnuje z aktywności, przekonany, że jest już do niczego– wtedy sugestia rodziny, że pomoc pacjenta w obowiązkach jest ważna i potrzebna może poprawić jego samoocenę.
  • Należy uczyć się eliminować nietaktowne komentarze padające z ust rodziny w chwilach odwiedzin typu: „Proszę zobaczyć, jak on źle wygląda”, „Ona już nie chodzi” , itp. Sprawiają one choremu przykrość i pogłębiają poczucie słabości.
  • Najbardziej delikatną sprawą jest ustalenie postaw chorego i rodziny wobec prawdy o chorobie. Najczęściej rodzina boi się otwartej rozmowy z chorym o zaawansowaniu choroby i złym rokowaniu, podczas gdy sam chory to wie, domyśla się i przeczuwa, a pozostaje z tą wiadomością bardzo samotny. Czasem jednak chory nie chce wiedzieć, zaprzecza chorobie i to również trzeba rozpoznać i uszanować. Dużą rolę odgrywa tu intuicja. Bywa, że chorzy posługują się aluzjami, symbolami związanymi z tematyką odchodzenia – taki sposób porozumiewania się jest mniej traumatyczny – w tym przypadku rodzina powinna postarać się dostosować sposób komunikacji do proponowanego przez chorego.
  • W okresie umierania należy pamiętać o zachowaniu w miarę możliwości spokoju psychicznego, co umożliwi bycie przy chorym bez niepohamowanego płaczu, szarpania go i przywoływania.
  • Środki przeciwbólowe podajemy do końca, mimo że chory jest nieprzytomny i zdaje się nam, że nie cierpi.
  • Warto, aby w chwili agonii opiekun był przy chorym, trzymał go za rękę, przemawiał do niego, mimo że nie obserwujemy reakcji zwrotnych. Bardzo ważna jest rola dotyku i słuchu, gdyż są to zmysły, które działają najdłużej. Dzięki temu pojawia się uczucie bycia odprowadzanym i odprowadzania „na tamtą stronę”, a więc współdziałania i relacji do końca.

Bibliografia:

de Walden-Gałuszko K., Psychoonkologia w praktyce klinicznej, PZWL, Warszawa 2015

Simonton O.C., Jak żyć z rakiem i go pokonać, Feeria, Łódź 2013

Simonton O.C., Matthews-Simonton S., Creighton J.L., Triumf życia, Feeria, Łódź 2012

Jesteśmy członkami Polskiego Towarzystwa Psychoterapii Psychodynamicznej, Jesteśmy członkami Mazowieckiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Psychoterapii Psychodynamicznej




Psycholog radzi...

Czytelnia


Dokumenty uprawniające do wykonywania zawodu psychoterapeuty:



Współpracujemy z:


Można nas znaleźć:


Jesteśmy członkami Polskiego Towarzystwa Psychoterapii Psychodynamicznej